Жительница Норвегии Тони Ларсон и ее будущий супруг познакомились в Интернете. Болезнь Тони — у нее СМА (спинальная мышечная атрофия) — не помешала создать паре крепкую семью. Недавно у супругов родилась вторая дочь.
Жительница Норвегии Тони Ларсон и ее будущий супруг познакомились в Интернете. Болезнь Тони — у нее СМА (спинальная мышечная атрофия) — не помешала создать паре крепкую семью. Недавно у супругов родилась вторая дочь.
Моргенштерн Сегодня мама мальчика сообщила, что несказанно счастлива. Наступил тот особенный день, который подарил ей надежду на счастливое будущее ребенка. «11 ноября — официальный второй день рождения Илюши. А моим вторым днем рождения будет 14 сентября — день закрытия сбора. День, когда я наконец-то смогла сделать глубокий вдох и хоть на секундочку отпустить себя, почувствовать…
Фонд «Круг добра» завершает переговоры о поставке препарата генозаместительной терапии «Золгенсма» для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщил руководитель фонда, член Общественной палаты России Александр Ткаченко. Это уже третий препарат для лечения СМА, который утвержден экспертным советом фонда. Ранее были закуплены и поставлены детям «Нусинерсен» и «Рисдиплам». «Более того, в регионах есть…
Фонд «Круг добра» продолжает оказывать помощь детям с тяжелыми заболеваниями. Фонд «Круг добра» принимает заявки на закупку незарегистрированного в России препарата «Золгенсма» для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Какова потребность в этом лекарстве в регионах страны, сейчас выясняют специалисты. Также эксперты уточняют дозировки и сроки поставок. В сообщении фонда отмечается, что препаратом «Золгенсма» будут…
